Saturday 1 November 2025
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ohmynews - 2 days ago

국정감사 등장한 해환이 이야기 ... 정은경 정부 실태조사 검토


정은경 보건복지부 장관이 단장증후군·만성장부전 환아 김해환군 이야기를 다룬 lt;오마이뉴스 gt; 보도와 관련해 단장증후군·만성장부전 장애 인정과 정부 차원의 실태조사를 검토하겠다고 밝혔다(관련 기사: [국회에 온 당신의 이야기 ] 가슴에 주렁주렁 달린 줄, 통계조차 없는 8살 해환이의 난치병).

정 장관은 30일 국회 보건복지위원회(복지위) 종합 국정감사에서 단장증후군·만성장부전 장애 인정 필요성을 제기하는 서미화 더불어민주당 의원의 질의에 의료계나 전반적인 제도를 검토하겠다 라고 답했다. 정 장관은 정부 차원의 실태조사와 제도 개선이 뒷받침돼야 한다는 서 의원의 지적에도 실태조사와 장애 유형 분류에 대해 검토하겠다 라고 밝혔다.

정은경 TPN 장부전 규모, 공식 통계 없어... 실태조사 검토

단장증후군은 선천적으로 혹은 장 절제 수술 등으로 소장이 짧아져 충분한 영양소를 흡수하지 못하는 상태를 말한다. 이는 성장과 발달에 필요한 영양소를 공급받지 못해 TPN(Total Parenteral Nutrition·총정맥영양법)에 의존해야 하는 만성장부전의 주된 원인으로 꼽힌다.

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